前段時間，上海一女子患系統(tǒng)性紅斑狼瘡赴瑞士接受安樂死的新聞發(fā)出后，一度占據(jù)多平臺“熱搜”。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是個啥??？為什么這么可怕？我們專訪了海南省腫瘤醫(yī)院血液內(nèi)科主任田浴陽，來聽聽田主任講述關(guān)于“狼來了”的故事。

　　一、“衛(wèi)士”突變拆家“二哈”

　　高大英俊、風(fēng)趣幽默，一口央視標(biāo)準(zhǔn)腔的田浴陽，開口就說：我們從小就聽“狼來了”的故事，是不是聽到“狼”就有些恐懼？

　　田浴陽主任介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病。通常情況下，我們身體的免疫系統(tǒng)，是保護和抵御外來侵害的“衛(wèi)士”。

　　但是，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)，這個“衛(wèi)士”突然變成了拆家“二哈”，敵友不分，六親不認，瘋起來連自家兄弟——身體的正常細胞和組織都“咬”。結(jié)果呢，像皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)等全身多個系統(tǒng)和臟器都可能遭殃。

　　二、這只“狼”的危害可不小

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡有“不死癌癥”之稱。

　　田浴陽主任說：“事實上，系統(tǒng)性紅斑狼瘡比自然界中的狼，對人的傷害更大?！?/p>

　　他進一步介紹，這種疾病可以引起皮膚病變，特別是臉上的蝶形紅斑，這是典型癥狀之一。還會引發(fā)關(guān)節(jié)疼痛和腫脹，極度疲倦、無明確感染的低度發(fā)熱，以及頭痛、癲癇發(fā)作、精神狀態(tài)改變等神經(jīng)系統(tǒng)問題；嚴(yán)重的會引發(fā)蛋白尿、腎炎等腎臟問題以及心包炎、胸膜炎等心肺問題，包括貧血、白細胞減少、血小板減少等血液問題。

　　三、年輕女性更需警惕

　　田浴陽主任介紹，他們每年接診不少被“狼”傷害的患者，其中以年輕女性居多。

　　相關(guān)統(tǒng)計表明，系統(tǒng)性紅斑狼瘡男女比例為1:9，15-45歲是高發(fā)年齡。田浴陽主任就曾接診過年僅12歲的小女孩。

　　在日常生活中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀容易被忽視。比如有一位年輕的女白領(lǐng)，日常頻繁感到關(guān)節(jié)疼痛，以為是健身拉傷了，還經(jīng)常莫名低燒，也當(dāng)做普通感冒來處理。不僅如此，她的情緒還變得極不穩(wěn)定，動不動就發(fā)脾氣，后來一查確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　專家提醒

　　臉上飛蝴蝶（紅斑）、頭發(fā)成把掉、關(guān)節(jié)腫成桃、口腔起潰瘍、尿液現(xiàn)彩虹（蛋白尿）、發(fā)燒沒盡頭、腦袋莫名痛、記憶力下降、癲癇常發(fā)作……出現(xiàn)這些癥狀，應(yīng)及時到醫(yī)院尋求專業(yè)診斷，早診早治最為重要。

　　四、不用談“狼”色變

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要靠藥物治療，如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑，主要起“安撫”作用，讓二貨“衛(wèi)士”盡量不要“發(fā)作”，值得一提的是，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進步，如今還出現(xiàn)了更精準(zhǔn)“制導(dǎo)武器”，比如貝利尤單抗等新型生物制劑。

　　田浴陽主任風(fēng)趣地比喻：如果說傳統(tǒng)治療藥物是滅火專家的話，新型藥物則是談判高手，可以有效規(guī)勸“叛變”的免疫細胞“有話好好說”，不要自相殘殺，攻擊自家兄弟。

　　田浴陽主任介紹，雖然目前還沒辦法根治這只“狼”，但通過合理、規(guī)范治療，大部分患者都能控制得很好，像正常人一樣生活。所以大可不必談“狼”色變。

　　五、如何防“狼”作惡？

　　這不是一只“北方的狼”，海南患病率也同樣高。

　　專家提醒

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一定要遵循醫(yī)生的治療方案，定期用藥和檢查，監(jiān)控病情進展。生活中，要保持充足的休息，避免過度疲勞，并進行適度的鍛煉，同時保持良好的皮膚護理，尤其是防曬。飲食上要保持均衡，避免高鹽高脂肪食物，戒煙限酒。

　　田浴陽主任提醒，海南日照強烈，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者更要注意，出門記得“三件套”——防曬霜涂成兵馬俑，寬檐帽變身向日葵，長袖衫武裝成防護服。

　　此外，要定期體檢，做好長期管理，對保持健康非常重要。

　　科普專家

　　出診時間 | 周一、周五全天

　　撰稿   |  梁   山